افزایش امیدها برای تدوین سند ملی بیماری های نادر

به گزارش پایگاه 598 به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در این همایش مدیرعامل بنیاد در ابتدا گزارشی از فعالیتهای  سال جاری ارائه کرد که تشکیل کمیسیون پزشکی، راه اندازی سامانه سبنا برای بیماران سراسر کشور ، تهیه اطلس بیماری های نادر به عنوان مرجع برای پزشکان و انعقاد تفاهم نامه های علمی با دانشگاهها و پژوهشگاههای معتبر کشور جزء این اقدامات بود.

در بخش رونمایی از اطلس بیماری های نادر دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی ،آموزشی و پژوهشی بنیاد ضمن تقدیر از دانشجویان و اساتید همراه با بنیاد در تدوین  کتاب افزود: این اطلس مرجع بسیار مهمی برای محققان و پزشکان حوزه بیماری های نادر و ژنتیکی خواهد بود و امید داریم که سایر محققان نیز به سرعت به پژوهش در زمینه بیماری های نادر روی بیاورند.

در این مراسم همچنین محسنی بندپی استاندار تهران، ابراهیم صادقی فر معاون فرهنگی، اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، علی ربیعی  وزیر سابق کار و تعاون، حجت الاسلام گواهی نماینده ولایت فقیه در سپاه، آیت الله صدیقی امام جمعه تهران،سردار نانوا کناری،  امیر قلعه نوعی، بهنام بانی و جمعی از سفیران و حامیان بنیاد بیماری های  نادر ایران حضور داشتند.

معاون فرهنگی اجتماعی وزارت رفاه در دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر با اشاره به مسئولیت اجتماعی افراد در جامعه گفت: تک تک آحاد جامعه در هر مقام و منسبی باید مسئولیت اجتماعی خود را انجام دهند، نهادها تعیین کننده رفتارهای جامعه هستند و اگر تقویت‌کننده اخلاق و مباحث به خیر جمعی باشند شاهد رشد جامعه خواهیم بود اما اگر در جامعه‌ای نهادها به سمت منافع خود حرکت کنند رستگاری از این جامعه دور می‌شود.

صادقی‌فر گفت: در جامعه ما سنت‌ها ما را به سوی انسجام اجتماعی سوق می‌دهد و ار سوی دیگر جامعه ما را به سوی مدرنیسم سوق می‌دهد، خیر جمعی از نوع دانش‌بنیان دانشگاه هاروارد ۴ میلیارد دلار درآمد داشته است و ۷۰ دانشگاه در حوزه وقف کار می‌کنند.

معاون فرهنگی اجتماعی وزارت رفاه تاکید کرد:  ۲۰۰ میلیون از جمعیت جهان با مشکلات حرکتی همراه هستند، بر اساس دیدگاهی معلولیت محصول جامعه است و بسیاری از مشکلات مربوط به معلولیت‌ها در مباحث مختلف گسترش یافته است.

 محسنی بندپی استاندار تهران نیز  اظهار کرد: از افرادی که تلاش می کنند تا بیماران نادر کم تر رنج ببرند کمال تشکر دارم  و به نظرم ارتقای آگاهی  از بیماری های نادر یکی از کارهای خوب بنیاد بیماری های نادر محسوب می‌شد.

وی افزود: حمایت از بیماران نادر از جمله اقدامات موثر دیگر بنیاد بیماری‌های نادر است و ۸۰ درصد از بیماران نادر از طریق وراثت و ژنتیک به بیماری‌ها مبتلا می‌شوند و ۳۰ درصد از کودکان مبتلا به بیماری نادر زیر پنج سالگی فوت می‌کنند.

  همچنین در ادامه مراسم علی ربیعی اظهار کرد:  امروز بیش از هردوره دیگری  جامعه ما نیازمند میانجیگری های است و انجمن ها و سمن ها به عنوان میانجی می‌توانند به خوبی نقش افرینی کنند

وی با بیان اینکه  متاسفانه امروزه خیلی تنها شده ایم، گفت:  نهادهای سنتی باید در کشور گسترش پیدا کنند و در این جامعه افراد و گروه هایی  هستند که صدای شان شنیده نمی‌شود  و باید در رسیدن صدای این گروه ها فعالیت خوبی داشته باشیم.

ربیعی تاکید کرد: جامعه بیش از دولت می‌تواند نقش آفرینی  کند و امیدوارم روز به روز وضعیت بیماران بهتر از قبل شود.

در پایان همایش از تمام مسئولان و مدیران انجمن های نادر تقدیر به عمل آمد، همچنین به شرکت دارویی سیناژن به عنوان تنها کمپانی داخلی وارد کننده داروهای بیماران نادر جایزه تعلق گرفت