به گزارش پایگاه 598 به نقل از مستبین، ظهر آفتابی 26 ماه رمضان چهار نفری وارد خانه" ای بی" شدیم. برای ساعت 3 بعد از ظهر با خانم منشی هماهنگ کرده بودیم که مصاحبه ای با سید حمیدرضا هاشمی داشته باشیم. یک هفته ای بود که با "ای بی" آشنا شده بودم. سوژه ای بسیار جذاب بنظر می رسید. در نگاه اول، خانه ای درمانی که موسس آن یک آخوند سید است برای همه جذاب و قابل توجه بنظر می آید. اما تا وقتی که پای حرف های سید ننشسته بودم، عمق فاجعه اصلا برایم متصور نبود. تا آن موقع فکر می کردم "ای بی" کنترل شده و تحت حمایت حاکمیت است. آشنایی مان هم برمی گردد به پیغام یکی از رفقا و داستان گیر کردن پانسمان ها در گمرک و هل من ناصر تلگرامی سید حمیدرضا هاشمی و پیج اینستای خانه "ای بی". لوگوی بنفش و سبز خانه، عنوان "بنیاد امور بیماری های خاص" و پیج 50 کا این خانه در اینستاگرام، خوب زخم های عمیق ای بی را پوشانده بود و تا آن لحظه فکر می کردیم قدم در یک مرکز تخصصی گذاشته و با کادری مجرب روبرو خواهیم شد. حتی تا آن لحظه فکر می کردیم بیماران "ای بی' را در آن مرکز نگه داری می کنند.
اپیزود دوم: سید حمیدرضا هاشمی موسس خانه "ای بی" نگذاشت دوربین هایمان را روشن کنیم. گفت از کی پشت درب منتظرید؟ گفتیم خیلی نیست که رسیدیم. گفت از صبح جلسه مهمی داشتم و اعصابم بابت آن جلسه بهم ریخته و حوصله فیلم ندارم. نشد تصویری ضبط کنیم اما نفهمیدیم که سید سفید کرده خانه "ای بی" چگونه سر دلش باز شد و درد و دل هایش شروع شد. سیدی نورانی، با پیراهن طلبگی و روی شلوار انداخته که دنبال عبا و قبا و عمامه اش می گشتم که آخر، تنها نشان سیادت را روی میز یافتم. هنوز ننشسته، میخکوب صراحت لهجه سید شدیم. گفت و گفت و گفت ...
اپیزود سوم: "ای بی" بیماری پوستی ژنتیکی است که در اثر ازدواج های فامیلی رخ می دهد. بچه هایی که به دنیا می آیند پوستشان همچون بال های پروانه به نوازشی کوچک، شکسته خواهد شد. وقتی پوست این بچه ها ملتهب شود، التیام آن دیگر دست هیچ بشری نیست. بلافاصله منجر به قرمزی، تاول، چرک و کنده شدن پوست و گوشت از بدن می شود. التهاباتی که جلوی تمام فعالیت ها و حتی لباس پوشیدن و خوابیدن را هم خواهد گرفت. "ای بی" به همین ختم نمی شود که اگر می شد، خوب بود. بعد مدتی که می گذرد، به دلیل چسبندگی پوست و گوشت دست ها و پاها، انگشتان به یکدیگر چسبیده و دست ها و پاها جمع می شوند. آنقدر جمع که گویی انگار از ابتدا نه دستی و نه پایی بوده است. بازهم اینجا نقطه پایان "ای بی" نیست. "ای بی" نه فقط با بیرون بدن که با درون بدن نیز کار دارد. چسبندگی مری و روده، قلب، زبان، چشم ها و گوش ها همگی باعث خواهد شد که کودک هم کور شود، هم کر شود و هم نتواند غذا را بخورد و یا غذا دفع کند. "ای بی" زجرآورترین و دردناک ترین معلولیت مادرزادی است که طبق آمار جهانی در ایران، چیزی در حدود 1000 نفر به آن مبتلا هستند و از این تعداد، تنها 400 نفر آنها توسط خانه "ای بی" شناسایی شده اند.
اپیزود چهارم: سید حمیدرضا هاشمی آخوندی که خانه "ای بی" را تاسیس کرده است، خود دختری 16 ساله و مبتلا به این بیماری دارد. و الا هیچکس جرات نزدیک شدن به این بیماری ناشناخته و بدون درمان را ندارد. وسط حرف هایش اسم چند نفر از مسئولین را برد و گفت: اگر بچه اینها "ای بی" داشت چکار می کردند؟ فاطمه سادات 16 ساله از شدت این بیماری دیگر چیزی برایش نمانده، گوش هایش نمی شوند و زبان از درون خورده شده است. دست ها و پاهایش توان حرکت ندارند. سید می گوید به جایی رسیدم که دیگر نمی شد بدن دخترم را نگاه کرد. دیگر راهی نداشتم و دردی دوای دخترم نبود. ده ها بار مری او را عمل کردیم که باز بماند. با دستان خودم گوشت ها و پوست ها را از بدنش جدا می کنم. 16 سال با فریاد دخترم از فرط درد و عذاب زندگی می کنم. گوشی اش را برداشت، فایل صوتی صدای فریاد دخترش را در حین درد کشیدن پخش کرد. مو به تن ما سیخ شده بود. نبض مغزمان هم دیگر می زد. تا آن روز ته ته بیماری دردآور را سرطان می دانستیم. از آن روز به بعد فهمیدیم درد یعنی زنده باشی اما گوشت از بدنت تکه تکه جدا شود و تو مجبور به تحمل باشی. آن روز فهمیدم زجر یعنی از بدو تولد همیشه سوزش و درد همراه تو باشد و با هیچ چیزی درمان نشود.
ادامه دارد...
