شهید جمهور؛ سرمشق رؤسای جمهور
مشکل بیماران کلیوی فقط بیماری و گرانی دارو نیست، بوروکراسی دست و پاگیر برای گرفتن خدمات، رفت و آمدهای کلافه کننده و در نهایت طلاق، ترک تحصیل و از هم پاشیدگی خانواده نیز زندگی آنان را تهدید می کند.
به گزارش 598 به نقل از خبرنگار بهداشت و درمان فارس، بیماران کلیوی چه در مرحله دیالیز باشند و چه بعد از پیوند با مشکلات زیادی مواجه هستند، رنج دیالیز و و رفت و آمدهای کلافه کننده، ماندن در نوبت دیالیز، کمبود تحت دیالیز، گرانی دارو، پوشش نامناسب بیمه ها فقط بخشی از این مشکلات است، آنان در زندگی فردی و اجتماعی خود نیز باید درگیری های خانوادگی و بروکراسی نفس گیر اداری را برای گرفتن خدمات درمانی و حمایتی تحمل کنند.
در چند سال گذشته بیماران پیوندی و کلیوی دارای کارت هوشمند شده‌اند ولی این کارت فقط برای برای مصارف خاصی (دریافت داروی ساندیمون و سلسپت) کاربرد دارد و نمی‌تواند یک بانک اطلاعاتی دقیق به حساب آید. اکثر بیماران هم نمی‌دانند این کارت‌ها واقعاً چه مصارفی دارند و تنها عنوان می‌کنند که برای دریافت داروهای خاص باید این کارت را همراه داشته باشیم تا تحویل متصدی داروخانه دهیم.
* جابه جایی مراکز بیمه یعنی مصیبت بیماران
یک بیمار پیوندی که از سال ۱۳۷۰ تاکنون دو بار مورد پیوند کلیه قرار گرفته است در این رابطه می‌گوید: من زیر پوشش بیمه خدمات درمانی و بنیاد امور بیماران خاص هستم اما به تازگی و از وقتی که مرکز بیمه خدمات درمانی که در گذشته در میدان فاطمی بود و اکنون به میدان امام حسین(ع) منتقل شده است دچار مشکلات بسیار شده‌ایم.
* بیمه به جای سوابق بیماریم قبض تلفن منزل می‌خواهد
فاطمه محمدی می‌افزاید: مثلاً برای دریافت داروی خودم در شعبه جدید در مرکز بیمه امام حسین (ع) با وجود کامل بودن تمام مدارکم از من قبض تلفن منزلم را نیز خواستند و مجبور شدم روز دیگر با این پا درد به این شعبه جدید برای دریافت دارو بروم.
* به علت افزایش قیمت دارو هر دفعه اضطراب داریم
فرزند این بیمار کلیوی نیز با اشاره به اینکه هر دفعه برای دریافت دارو از بابت قیمت‌های جدید (افزایش) دچار اضطراب هستیم، می‌گوید: مادرم هر ۶۰ روز باید داروهای «ساندیمون» و «سلسپت» را دریافت کند که در مورد آخری (هفته گذشته) تقریباً در حدود ۲ برابر هزینه کردیم چون قبلاً در حدود ۳۵ هزار تومان پرداخت می کردیم ولی در مورد جدید حدود ۵۸ هزار تومان پرداخت کردم و این تازه جدا از مبالغ پرداخت دیگر داروها است که مثل هر بیمار کلیوی باید پرداخت کنیم.
* این قانون‌ها و دوندگی‌ها تنها به دلیل بی‌پولی است
علی فرزند این بیمار پیوندی که مادرش از سال ۷۲ دچار بیمار کلیوی شده است در ادامه به مشکلات عدیده بیماران دیالیزی و پیوندی اشاره می‌کند و می‌گوید: بیماران کلیوی در زمان دیالیز و در زمان پیوند مشکلات عدیده‌ای دارند به طوری که همراهان بیمار نیز بعد از مدتی به دلیل دوندگی‌های زیاد و سر درگمی‌های بی قانونی در این زمینه خود دچار بیماری های متعددی همچون افسردگی می‌شوند.
وی می‌افزاید: وقتی یک داروی جدید در زمینه بیماران کلیوی به بازار دارویی می‌آید حتی پزشکان در این زمینه آگاهی کامل را ندارند و به بیمار پیشنهاد می‌کنند که اگر پول داری داروی خارجی مصرف کن به طوری که وقتی مادرم که در چند سال گذشته پیوند دوم کلیه خود را زده بود پزشکش عنوان می‌کرد که اگر می‌خواهی پیوندت پس نزند حتماً "سلسپت" خارجی مصرف کن.
وی ادامه می‌دهد: چون ما مانند اکثر بیماران دچار مشکلات مالی هستیم این مسئله باعث نگرانی و ترس مادرم شده بود که مبادا با مصرف "سلسپت" ایرانی کلیه‌اش پس بزند و در آخر هم بعد از مدت‌ها با وجود تبلیغات گسترده وزارت بهداشت در زمینه خودکفایی در تولید "سلسپت" پزشکان مادرم در نهایت می‌گفتند شما این داروی ایرانی را مصرف کن اگر با بیماریت سازگار بود یعنی بهت ساخت و مصرفش را ادامه بده و گرنه باید "سلسپت" خارجی بگیری.
وی می گوید: البته این امر برخلاف رویه تولید و عرضه یک داروی جدید در بازار دارویی است که باید مراحل آزمایشگاهی، بالینی و شناساندن این دارو جدید به پزشکان و متخصصان امر صورت پذیرد.
زهرا بخشنده دیگری که او هم بیمار کلیوی است و تمام بدنش دچار عوارض دارویی است و این عوارض را می‌توان از صورت پف کرده و دندان‌های سیاه و ریخته‌اش فهمید نیز می‌گوید: در طول سال‌هایی که دچار بیماری کلیه هستم چیزهای زیادی از مشکلات مریض‌های مثل خودم دیدم، یکبار دارو کمیاب می‌شود و باید از مریض‌های دیگر دارو تهیه کنیم و یکبار هم قیمت‌ها بدون هیچ گونه اطلاعی به بیماران زیاد میشه طوری که بعضی وقت‌ها برای دریافت دارو خودم یا پسرم به داروخانه مراجعه می‌کنیم با شنیدن قیمت دارو فشارم یک دفعه می افته آخه چطورباید بیمار پول این همه دارو را تهیه کند آخه ما به جز سلسپت و ساندیمون داروهای دیگری هم مصرف می‌کنیم.
* مشکلات باعث کلیه ام پس بزند
فرزند این بیمار کلیوی با اشاره به دوندگی‌های بسیار بیماران دیالیزی و پیوندی به دلیل قانون‌های پی در پی و نبود یک بانک کامل و جامع در این زمینه که همیشه تحت فشار محل کار است، می‌افزاید: در دهه ۷۰ که محصل بودم در مدرسه به دلیل حاضر نشدن و بردن مادرم به بیمارستان جهت دیالیز که حدود ۴ ساعت طول می‌کشید و باید وی را به خانه می‌آوردم دچار مشکل تحصیلی بودم ولی بحمدالله با تلاش این مساله تا حدودی حل شد.
وی می‌گوید: در زمان سربازی نیز به دلیل مشکلات خلع یک بانک کامل در زمینه بیماران کلیوی باید برای دریافت دارو به چند مرکز، بیمارستان، مطب و سازمان‌های بیمه گر مراجعه می‌کردم که حداقل ۲ تا ۳ روز طول می‌کشید و این به شرطی بود که تمام وقتم را از صبح تا پایان ساعت اداری می‌گذاشتم و در شرایط سربازی که این امر میسر نبود و مادرم در نهایت در زمان سربازیم که من نبودم به دلیل کمبود دارو پیوند اولش که از جسد بود پس زد که خاطر بدی برام بود.
* به دلیل دوندگی‌های دریافت دارو همیشه تحت فشار مدیران محل کارم هستم
وی در ادامه می‌افزاید: حالا شرایط کمی بهتر شده است چون بهر حال سن من هم بیشتر شده و با کسب تجربه و سختی‌های این ۱۸ سال می‌توانم از پس کارهای بیماری مادرم که هنوز هم در کشور مسائل خلع‌های قانونی، افزایش قیمت‌های دارو به صورت لحظه‌ای و در نهایت نبود یک بانک جامع اطلاعات بیماران کلیه وجود دارد از پسش بر بیام ولی هنوز نیز به دلیل انجام کارهای مادر و خروج ساعتی از محل کارم همیشه تحت فشار مدیران محل کارم هستم.
وی ادامه می‌دهد: تمام این موارد باعث شد ۶ سال مجبور شوم به صورت شبکاری سخت ترین مشاغل (ریخته گری) را با وجود تحصیلات دانشگاهی که آن هم حداقل ۲ بار به ترک تحصیلم منجر شد بپردازم و هیچ کس نیز در این زمینه پاسخگو نیست و انجمن بیماران کلیوی نیز همیشه می‌گوید ما تمام سعی خودمان را می‌کنیم ولی باید دولت و نهادهای دیگر کمک و حمایت کنند و این درحالیست که پدر و برادرم نیز در پی بیماری مادرم خودشان بیمار و افسده شدند.
* هر با ربرای تهیه داروهایمان باید ۲ هفته دوندگی کنیم
فاطمه بیمار کلیوی می‌گوید: ما باید برای تهیه دارو اول آزمایش بدهیم و بعد این آزمایش را برای پزشک متخصصامان که در روزهای خاصی از هفته در بیمارستان است ببریم و نشان دهیم تا پزشک نیز برحسب وضعیت بیماریمان داروهای سلسپت، ساندیمون، فشار خون، چربی خون و دیگر داروهایمان را بنویسد و تازه بعد از یکی دو هفته برویم دارو دریافت کنیم.
این بیمار می‌گوید: یعنی ما بیماران کلیوی به خصوص پیوندی دقیقاً ۱۰ روز قبل از اینکه داروهایمان تمام شود باید اقدام کنیم و پس از این مدت تازه وقتی به داروخانه می‌رویم و با قیمت‌های بالای داروهایمان مواجه می‌شویم باید به مددکاری بیمارستان، انجمن بیماران کلیوی و بیمه‌ها مراجعه کنیم تا درصدی از قیمت این داروها کم شود و وقتی پس از چند بار مراجعه بالاخره با تحقیر داروهایمان را می گیریم باید منتظر چند بیماری دیگر اسکلتی و روانی هم باشیم.
وی ادامه می‌دهد: بیماران کلیوی باید سالها زجر بکشند و در این مدت خانواده آنان نیز متحمل خسارات مالی و روحی و جسمی زیادی شوند به طوری شوهر خود من بابت هزینه‌های دارویم تمام دارای خود را در بازار فروخت و ورشکسته شد و پسر کوچکم نیز که تکنسین ایران خودرو بود دچار افسردگی و بیماری شد و الان هر دو آنان در خانه افتاده‌اند.
این زن بیمار کلیوی می‌گوید: برای کم شدن مشکلاتم به کمیته امداد رفتم ولی آنان می‌گویند شما شوهرتان سرپرست خانوار است و زنده هم هست و از کار افتاده نیز نشده و ما نمی‌توانیم در زمینه دارویی به شما کمک کنیم تازه پسر هم داری خب او می تواند کار کند و خرج داروی شما را بدهد و این درحالی است که هنوز هم پسرم هزینه‌های دارویی و رفت و آمد را متقبل می‌شود ولی خوب این پسر نیز خودش باید زندگی تشکیل دهد پس کی پس انداز کند تازه پرداخت قیمت این داروها را نمی‌شود با درآمد کارگری و کارمندی پرداخت کرد.
این بیمار کلیوی با اشاره به هزینه‌های ایاب و ذهاب برای تهیه دارو و درمانش می افزاید: در ماه چند بار باید برای آزمایش و مراجعه به پزشک به بیمارستان و آزمایشگاه مراجعه کنم که در این زمینه گله ای ندارم ولی وقتی دارویی گران می‌شود ما برای کم کردن این هزینه‌ها جدا از اینکه خانواده و خودم باید وقت و اعصابمان را بگذاریم باید هزینه‌های سرسام آور رفت و آمد را نیز پرداخت کنیم.
وی ادامه می دهد: این کار با این وضعیت آلودگی هوا واقعاً طاقت فرساست این کار برای کسانی که از شهرهای دیگر برای تهیه دارو به تهران می آیند واقعاً غیر قابل تحمل است. گاهی راننده‌ها سرشان کلاه می‌گذارند و در نهایت پولی که برای دارو آورده اند در پی همین پرداخت کرایه تمام می‌شود.
* برخی خانوادههای بیماران کلیوی دچار طلاق می‌شوند
مصطفی قاسمی، رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران کلیوی در گفت‌وگو با فارس اعلام در پاسخ به این پرسش که بیماران کلیوی و خانوادههای آنان عنوان می‌کنند که مشکلات عدیده‌ای از جمله ترک تحصیل و ورشکستی خانوادشان از نظر مالی را بابت پرداخت هزینه‌های سرسام‌آور بیماری دارند؛ اظهار داشت: بله این کاملاً درست است و بنده نیز تأیید می‌کنم و جدا از تمام این موارد باید به آمار بالای طلاق، ترک‌تحصیل و از هم پاشیدگی خانوادههای بیماران کلیوی نیز اشاره کنم.
* ماهانه ۱۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان هزینه دارو و درمان بیماران کلیوی
وی افزود: اکثر بیماران کلیوی ماهانه بین ۱۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان هزینه درمانی و دارویی پرداخت کنند اکثر این بیماران دستشان به طرف خیرین دراز می‌شود در حالی که بودجه‌های مناسبی برای بیماران کلیوی وجود دارد ولی چون این بودجه‌ها در یک‌جا متمرکز نیست و وزارت بهداشت، وزارت رفاه (تعاون، کار و رفاه اجتماعی) و سازمان‌های بیمه‌گر هر کدام به صورت جداگانه این بودجه را هزینه می‌کنند و این باعث می‌شود این بودجه بیمار کلیوی پرت شود.
* مشکلات بیماران کلیوی راه حل دارد ولی ...
قاسمی با اشاره به اینکه بنده شخصاً می‌توانم این تضمین را بدهم که با متمرکز شدن بودجه‌های بیماران کلیوی تمام مشکلات این بیماران از جمله آزمایشگاهی، دارویی، درمانی، بیمارستانی و مسائل اجتماعی آنان حل شود، افزود: باید در این راستا یک بسته حمایتی و خدماتی بیماران کلیوی تعریف شود که متأسفانه هنوز این امر با وجود ارائه پیشنهاد از طرف ما میسر نشده است.
رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران کلیوی با بیان اینکه ما همین الان در حال حاضر به یک هزار دستگاه دیالیز احتیاج داریم، افزود: این در حالی است که بودجه بیماران کلیوی شاید از ۱۰ مسیر جداگانه هزینه می‌شود و این باعث مشکلات عدیده‌ای برای بیماران و خانوادههای آنان شده است.
قاسمی اظهار داشت: در حال حاضر بیماران مشکلات عدیده‌ای از جمله افزایش قیمت داروها، هزینه‌های ایاب و ذهاب، هزینه‌های ویزیت پزشکان متخصصان کلیوی (۲۰ هزار تومان ) دارند و این در حالی است که وزارت بهداشت هزینه بیماران هپاتیت، HIV و سرطانی را متقبل می‌شود در حالی که هزینه‌های بیماران کلیوی که می‌توانند با درمان، عمر طولانی نیز داشته باشند به شکل مناسب پرداخت نمی‌شود.
وی بیان داشت: در حال حاضر بیماران کلیوی که می‌توانند با ایجاد بستری مناسب برای آنان در زمینه‌های بیمه و ارائه خدمات حمایتی سال‌های سال با حتی این بیماری خود زنده بمانند وجود ندارد و در حال حاضر بیماران و به خصوص خانوادههای آنان با مشکلات عدیده‌ای مواجه می‌شوند از جمله آنکه اگر یک فرد دچار بیماری کلیوی شود خانواده وی از نظر مشکلات اقتصادی، اجتماعی دچار مشکلات جدی می‌شود.
وی می افزاید: خدا می‌داند چه بلای بر سر آن خانواده خواهد آمد و ما در حال حاضر شاهد طلاق، ترک‌تحصیل و از هم پاشیدگی این خانواده ها هستیم ولی هیچ سازمان و وزارتخانه‌ای برای آنها هیچ تصمیم‌گیری مناسبی انجام نمی‌دهد.
*وزارت بهداشت و رفاه برای شنیدن مشکلات وقت نمی‌دهند
وی با اشاره به اینکه ما بارها از وزیر بهداشت و مسئولان وزارت رفاه (تعاون، کار و رفاه اجتماعی) درخواست کرده‌ایم که جلسه‌ای بگذارند تا بتوانیم بسته حمایتی و خدماتی بیماران کلیوی را ارائه کنیم تا برای همیشه مشکلات این بیماران برطرف شود، افزود: متأسفانه این امر تاکنون میسر نشده است و ما مجدانه از شما رسانه‌ها درخواست می‌کنیم تا از وزیر بهداشت و مسئولان ذیربط درخواست کنیم تا چنین جلسه‌ای گذاشه شود تا یک پروتکل و بسته حمایتی و خدماتی بیماران کلیوی که بودجه‌های مصوب آنان در یک مسیر مشخص صرف شود تهیه شود.
* وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه گر همدیگر را قبول ندارند
قاسمی بیان کرد: در حال حاضر ردیف‌های بودجه بیماران کلیوی در وزارت بهداشت، وزارت رفاه (تعاون، کار و رفاه اجتماعی) و سازمان‌های بیمه‌گر به طور جدا صرف می‌شود و هر کدام از این سازمان‌ها و وزارتخانه‌ها نیز یکدیگر را قبول ندارند و دود این مشکلات مستقیم در چشم بیمار می‌رود. که منجر به پاشیدگی این خانواده‌ها می‌شود.
* بیمار کلیوی برای هر تغییر قیمت و کمبود دارو باید مجدداً تشکیل پرونده دهد
رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران کلیوی در پاسخ به این پرسش که بیماران کلیوی گلایه می‌کنند که باید برای تهیه دارو یکی از مشکلاتشان تشکیل پرونده‌های متمادی در طول این سالهاست، گفت: بله، کاملاً این مسئله صحیح است و بیمار کلیوی مجبور است برای تهیه دارو در زمانی که قیمت ها افزایش می‌یابد یا دارو کمیاب می شود تشکیل پرونده مجدد دهد.
وی گوید: بیمار و خانواده آن باید پرونده ای که بارها در طول سال یا سالیان تشکیل داده را مجدداً تشکیل دهد و این امر یعنی دوندگی بیمار و خانواده با این وضعیت آلودگی و هزینه های سرسام آور رفت و آمد و آن هم به دلیل اینکه سازمان های مرتبط در زمینه بیماران کلیوی با همدیگر هماهنگ نیستند.
وی خاطرنشان کرد: تمام بیماران کلیوی دارای پرونده، مشخصات و حتی کارت هوشمند هستند ولی بیمار کلیوی که به هیچ وجه نباید از منزل بیرون آید باید به دلیل ضعف اقدامات موثر سازمان‌های مسئول برای تهیه داروی خود هر بار تشکیل پرونده دهد و بس از گرفتن دارو به علت دوندگی ها منتظر بیماریهای دیگر در خودش یا خانواده اش باشد.
به گزارش 598 به نقل از خبرنگار بهداشت و درمان فارس، بیماران کلیوی چه در مرحله دیالیز باشند و چه بعد از پیوند با مشکلات زیادی مواجه هستند، رنج دیالیز و و رفت و آمدهای کلافه کننده، ماندن در نوبت دیالیز، کمبود تحت دیالیز، گرانی دارو، پوشش نامناسب بیمه ها فقط بخشی از این مشکلات است، آنان در زندگی فردی و اجتماعی خود نیز باید درگیری های خانوادگی و بروکراسی نفس گیر اداری را برای گرفتن خدمات درمانی و حمایتی تحمل کنند.
در چند سال گذشته بیماران پیوندی و کلیوی دارای کارت هوشمند شده‌اند ولی این کارت فقط برای برای مصارف خاصی (دریافت داروی ساندیمون و سلسپت) کاربرد دارد و نمی‌تواند یک بانک اطلاعاتی دقیق به حساب آید. اکثر بیماران هم نمی‌دانند این کارت‌ها واقعاً چه مصارفی دارند و تنها عنوان می‌کنند که برای دریافت داروهای خاص باید این کارت را همراه داشته باشیم تا تحویل متصدی داروخانه دهیم.
* جابه جایی مراکز بیمه یعنی مصیبت بیماران
یک بیمار پیوندی که از سال ۱۳۷۰ تاکنون دو بار مورد پیوند کلیه قرار گرفته است در این رابطه می‌گوید: من زیر پوشش بیمه خدمات درمانی و بنیاد امور بیماران خاص هستم اما به تازگی و از وقتی که مرکز بیمه خدمات درمانی که در گذشته در میدان فاطمی بود و اکنون به میدان امام حسین(ع) منتقل شده است دچار مشکلات بسیار شده‌ایم.
* بیمه به جای سوابق بیماریم قبض تلفن منزل می‌خواهد
فاطمه محمدی می‌افزاید: مثلاً برای دریافت داروی خودم در شعبه جدید در مرکز بیمه امام حسین (ع) با وجود کامل بودن تمام مدارکم از من قبض تلفن منزلم را نیز خواستند و مجبور شدم روز دیگر با این پا درد به این شعبه جدید برای دریافت دارو بروم.
* به علت افزایش قیمت دارو هر دفعه اضطراب داریم
فرزند این بیمار کلیوی نیز با اشاره به اینکه هر دفعه برای دریافت دارو از بابت قیمت‌های جدید (افزایش) دچار اضطراب هستیم، می‌گوید: مادرم هر ۶۰ روز باید داروهای «ساندیمون» و «سلسپت» را دریافت کند که در مورد آخری (هفته گذشته) تقریباً در حدود ۲ برابر هزینه کردیم چون قبلاً در حدود ۳۵ هزار تومان پرداخت می کردیم ولی در مورد جدید حدود ۵۸ هزار تومان پرداخت کردم و این تازه جدا از مبالغ پرداخت دیگر داروها است که مثل هر بیمار کلیوی باید پرداخت کنیم.
* این قانون‌ها و دوندگی‌ها تنها به دلیل بی‌پولی است
علی فرزند این بیمار پیوندی که مادرش از سال ۷۲ دچار بیمار کلیوی شده است در ادامه به مشکلات عدیده بیماران دیالیزی و پیوندی اشاره می‌کند و می‌گوید: بیماران کلیوی در زمان دیالیز و در زمان پیوند مشکلات عدیده‌ای دارند به طوری که همراهان بیمار نیز بعد از مدتی به دلیل دوندگی‌های زیاد و سر درگمی‌های بی قانونی در این زمینه خود دچار بیماری های متعددی همچون افسردگی می‌شوند.
وی می‌افزاید: وقتی یک داروی جدید در زمینه بیماران کلیوی به بازار دارویی می‌آید حتی پزشکان در این زمینه آگاهی کامل را ندارند و به بیمار پیشنهاد می‌کنند که اگر پول داری داروی خارجی مصرف کن به طوری که وقتی مادرم که در چند سال گذشته پیوند دوم کلیه خود را زده بود پزشکش عنوان می‌کرد که اگر می‌خواهی پیوندت پس نزند حتماً "سلسپت" خارجی مصرف کن.
وی ادامه می‌دهد: چون ما مانند اکثر بیماران دچار مشکلات مالی هستیم این مسئله باعث نگرانی و ترس مادرم شده بود که مبادا با مصرف "سلسپت" ایرانی کلیه‌اش پس بزند و در آخر هم بعد از مدت‌ها با وجود تبلیغات گسترده وزارت بهداشت در زمینه خودکفایی در تولید "سلسپت" پزشکان مادرم در نهایت می‌گفتند شما این داروی ایرانی را مصرف کن اگر با بیماریت سازگار بود یعنی بهت ساخت و مصرفش را ادامه بده و گرنه باید "سلسپت" خارجی بگیری.
وی می گوید: البته این امر برخلاف رویه تولید و عرضه یک داروی جدید در بازار دارویی است که باید مراحل آزمایشگاهی، بالینی و شناساندن این دارو جدید به پزشکان و متخصصان امر صورت پذیرد.
زهرا بخشنده دیگری که او هم بیمار کلیوی است و تمام بدنش دچار عوارض دارویی است و این عوارض را می‌توان از صورت پف کرده و دندان‌های سیاه و ریخته‌اش فهمید نیز می‌گوید: در طول سال‌هایی که دچار بیماری کلیه هستم چیزهای زیادی از مشکلات مریض‌های مثل خودم دیدم، یکبار دارو کمیاب می‌شود و باید از مریض‌های دیگر دارو تهیه کنیم و یکبار هم قیمت‌ها بدون هیچ گونه اطلاعی به بیماران زیاد میشه طوری که بعضی وقت‌ها برای دریافت دارو خودم یا پسرم به داروخانه مراجعه می‌کنیم با شنیدن قیمت دارو فشارم یک دفعه می افته آخه چطورباید بیمار پول این همه دارو را تهیه کند آخه ما به جز سلسپت و ساندیمون داروهای دیگری هم مصرف می‌کنیم.
* مشکلات باعث کلیه ام پس بزند
فرزند این بیمار کلیوی با اشاره به دوندگی‌های بسیار بیماران دیالیزی و پیوندی به دلیل قانون‌های پی در پی و نبود یک بانک کامل و جامع در این زمینه که همیشه تحت فشار محل کار است، می‌افزاید: در دهه ۷۰ که محصل بودم در مدرسه به دلیل حاضر نشدن و بردن مادرم به بیمارستان جهت دیالیز که حدود ۴ ساعت طول می‌کشید و باید وی را به خانه می‌آوردم دچار مشکل تحصیلی بودم ولی بحمدالله با تلاش این مساله تا حدودی حل شد.
وی می‌گوید: در زمان سربازی نیز به دلیل مشکلات خلع یک بانک کامل در زمینه بیماران کلیوی باید برای دریافت دارو به چند مرکز، بیمارستان، مطب و سازمان‌های بیمه گر مراجعه می‌کردم که حداقل ۲ تا ۳ روز طول می‌کشید و این به شرطی بود که تمام وقتم را از صبح تا پایان ساعت اداری می‌گذاشتم و در شرایط سربازی که این امر میسر نبود و مادرم در نهایت در زمان سربازیم که من نبودم به دلیل کمبود دارو پیوند اولش که از جسد بود پس زد که خاطر بدی برام بود.
* به دلیل دوندگی‌های دریافت دارو همیشه تحت فشار مدیران محل کارم هستم
وی در ادامه می‌افزاید: حالا شرایط کمی بهتر شده است چون بهر حال سن من هم بیشتر شده و با کسب تجربه و سختی‌های این ۱۸ سال می‌توانم از پس کارهای بیماری مادرم که هنوز هم در کشور مسائل خلع‌های قانونی، افزایش قیمت‌های دارو به صورت لحظه‌ای و در نهایت نبود یک بانک جامع اطلاعات بیماران کلیه وجود دارد از پسش بر بیام ولی هنوز نیز به دلیل انجام کارهای مادر و خروج ساعتی از محل کارم همیشه تحت فشار مدیران محل کارم هستم.
وی ادامه می‌دهد: تمام این موارد باعث شد ۶ سال مجبور شوم به صورت شبکاری سخت ترین مشاغل (ریخته گری) را با وجود تحصیلات دانشگاهی که آن هم حداقل ۲ بار به ترک تحصیلم منجر شد بپردازم و هیچ کس نیز در این زمینه پاسخگو نیست و انجمن بیماران کلیوی نیز همیشه می‌گوید ما تمام سعی خودمان را می‌کنیم ولی باید دولت و نهادهای دیگر کمک و حمایت کنند و این درحالیست که پدر و برادرم نیز در پی بیماری مادرم خودشان بیمار و افسده شدند.
* هر با ربرای تهیه داروهایمان باید ۲ هفته دوندگی کنیم
فاطمه بیمار کلیوی می‌گوید: ما باید برای تهیه دارو اول آزمایش بدهیم و بعد این آزمایش را برای پزشک متخصصامان که در روزهای خاصی از هفته در بیمارستان است ببریم و نشان دهیم تا پزشک نیز برحسب وضعیت بیماریمان داروهای سلسپت، ساندیمون، فشار خون، چربی خون و دیگر داروهایمان را بنویسد و تازه بعد از یکی دو هفته برویم دارو دریافت کنیم.
این بیمار می‌گوید: یعنی ما بیماران کلیوی به خصوص پیوندی دقیقاً ۱۰ روز قبل از اینکه داروهایمان تمام شود باید اقدام کنیم و پس از این مدت تازه وقتی به داروخانه می‌رویم و با قیمت‌های بالای داروهایمان مواجه می‌شویم باید به مددکاری بیمارستان، انجمن بیماران کلیوی و بیمه‌ها مراجعه کنیم تا درصدی از قیمت این داروها کم شود و وقتی پس از چند بار مراجعه بالاخره با تحقیر داروهایمان را می گیریم باید منتظر چند بیماری دیگر اسکلتی و روانی هم باشیم.
وی ادامه می‌دهد: بیماران کلیوی باید سالها زجر بکشند و در این مدت خانواده آنان نیز متحمل خسارات مالی و روحی و جسمی زیادی شوند به طوری شوهر خود من بابت هزینه‌های دارویم تمام دارای خود را در بازار فروخت و ورشکسته شد و پسر کوچکم نیز که تکنسین ایران خودرو بود دچار افسردگی و بیماری شد و الان هر دو آنان در خانه افتاده‌اند.
این زن بیمار کلیوی می‌گوید: برای کم شدن مشکلاتم به کمیته امداد رفتم ولی آنان می‌گویند شما شوهرتان سرپرست خانوار است و زنده هم هست و از کار افتاده نیز نشده و ما نمی‌توانیم در زمینه دارویی به شما کمک کنیم تازه پسر هم داری خب او می تواند کار کند و خرج داروی شما را بدهد و این درحالی است که هنوز هم پسرم هزینه‌های دارویی و رفت و آمد را متقبل می‌شود ولی خوب این پسر نیز خودش باید زندگی تشکیل دهد پس کی پس انداز کند تازه پرداخت قیمت این داروها را نمی‌شود با درآمد کارگری و کارمندی پرداخت کرد.
این بیمار کلیوی با اشاره به هزینه‌های ایاب و ذهاب برای تهیه دارو و درمانش می افزاید: در ماه چند بار باید برای آزمایش و مراجعه به پزشک به بیمارستان و آزمایشگاه مراجعه کنم که در این زمینه گله ای ندارم ولی وقتی دارویی گران می‌شود ما برای کم کردن این هزینه‌ها جدا از اینکه خانواده و خودم باید وقت و اعصابمان را بگذاریم باید هزینه‌های سرسام آور رفت و آمد را نیز پرداخت کنیم.
وی ادامه می دهد: این کار با این وضعیت آلودگی هوا واقعاً طاقت فرساست این کار برای کسانی که از شهرهای دیگر برای تهیه دارو به تهران می آیند واقعاً غیر قابل تحمل است. گاهی راننده‌ها سرشان کلاه می‌گذارند و در نهایت پولی که برای دارو آورده اند در پی همین پرداخت کرایه تمام می‌شود.
* برخی خانوادههای بیماران کلیوی دچار طلاق می‌شوند
مصطفی قاسمی، رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران کلیوی در گفت‌وگو با فارس اعلام در پاسخ به این پرسش که بیماران کلیوی و خانوادههای آنان عنوان می‌کنند که مشکلات عدیده‌ای از جمله ترک تحصیل و ورشکستی خانوادشان از نظر مالی را بابت پرداخت هزینه‌های سرسام‌آور بیماری دارند؛ اظهار داشت: بله این کاملاً درست است و بنده نیز تأیید می‌کنم و جدا از تمام این موارد باید به آمار بالای طلاق، ترک‌تحصیل و از هم پاشیدگی خانوادههای بیماران کلیوی نیز اشاره کنم.
* ماهانه ۱۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان هزینه دارو و درمان بیماران کلیوی
وی افزود: اکثر بیماران کلیوی ماهانه بین ۱۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان هزینه درمانی و دارویی پرداخت کنند اکثر این بیماران دستشان به طرف خیرین دراز می‌شود در حالی که بودجه‌های مناسبی برای بیماران کلیوی وجود دارد ولی چون این بودجه‌ها در یک‌جا متمرکز نیست و وزارت بهداشت، وزارت رفاه (تعاون، کار و رفاه اجتماعی) و سازمان‌های بیمه‌گر هر کدام به صورت جداگانه این بودجه را هزینه می‌کنند و این باعث می‌شود این بودجه بیمار کلیوی پرت شود.
* مشکلات بیماران کلیوی راه حل دارد ولی ...
قاسمی با اشاره به اینکه بنده شخصاً می‌توانم این تضمین را بدهم که با متمرکز شدن بودجه‌های بیماران کلیوی تمام مشکلات این بیماران از جمله آزمایشگاهی، دارویی، درمانی، بیمارستانی و مسائل اجتماعی آنان حل شود، افزود: باید در این راستا یک بسته حمایتی و خدماتی بیماران کلیوی تعریف شود که متأسفانه هنوز این امر با وجود ارائه پیشنهاد از طرف ما میسر نشده است.
رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران کلیوی با بیان اینکه ما همین الان در حال حاضر به یک هزار دستگاه دیالیز احتیاج داریم، افزود: این در حالی است که بودجه بیماران کلیوی شاید از ۱۰ مسیر جداگانه هزینه می‌شود و این باعث مشکلات عدیده‌ای برای بیماران و خانوادههای آنان شده است.
قاسمی اظهار داشت: در حال حاضر بیماران مشکلات عدیده‌ای از جمله افزایش قیمت داروها، هزینه‌های ایاب و ذهاب، هزینه‌های ویزیت پزشکان متخصصان کلیوی (۲۰ هزار تومان ) دارند و این در حالی است که وزارت بهداشت هزینه بیماران هپاتیت، HIV و سرطانی را متقبل می‌شود در حالی که هزینه‌های بیماران کلیوی که می‌توانند با درمان، عمر طولانی نیز داشته باشند به شکل مناسب پرداخت نمی‌شود.
وی بیان داشت: در حال حاضر بیماران کلیوی که می‌توانند با ایجاد بستری مناسب برای آنان در زمینه‌های بیمه و ارائه خدمات حمایتی سال‌های سال با حتی این بیماری خود زنده بمانند وجود ندارد و در حال حاضر بیماران و به خصوص خانوادههای آنان با مشکلات عدیده‌ای مواجه می‌شوند از جمله آنکه اگر یک فرد دچار بیماری کلیوی شود خانواده وی از نظر مشکلات اقتصادی، اجتماعی دچار مشکلات جدی می‌شود.
وی می افزاید: خدا می‌داند چه بلای بر سر آن خانواده خواهد آمد و ما در حال حاضر شاهد طلاق، ترک‌تحصیل و از هم پاشیدگی این خانواده ها هستیم ولی هیچ سازمان و وزارتخانه‌ای برای آنها هیچ تصمیم‌گیری مناسبی انجام نمی‌دهد.
*وزارت بهداشت و رفاه برای شنیدن مشکلات وقت نمی‌دهند
وی با اشاره به اینکه ما بارها از وزیر بهداشت و مسئولان وزارت رفاه (تعاون، کار و رفاه اجتماعی) درخواست کرده‌ایم که جلسه‌ای بگذارند تا بتوانیم بسته حمایتی و خدماتی بیماران کلیوی را ارائه کنیم تا برای همیشه مشکلات این بیماران برطرف شود، افزود: متأسفانه این امر تاکنون میسر نشده است و ما مجدانه از شما رسانه‌ها درخواست می‌کنیم تا از وزیر بهداشت و مسئولان ذیربط درخواست کنیم تا چنین جلسه‌ای گذاشه شود تا یک پروتکل و بسته حمایتی و خدماتی بیماران کلیوی که بودجه‌های مصوب آنان در یک مسیر مشخص صرف شود تهیه شود.
* وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه گر همدیگر را قبول ندارند
قاسمی بیان کرد: در حال حاضر ردیف‌های بودجه بیماران کلیوی در وزارت بهداشت، وزارت رفاه (تعاون، کار و رفاه اجتماعی) و سازمان‌های بیمه‌گر به طور جدا صرف می‌شود و هر کدام از این سازمان‌ها و وزارتخانه‌ها نیز یکدیگر را قبول ندارند و دود این مشکلات مستقیم در چشم بیمار می‌رود. که منجر به پاشیدگی این خانواده‌ها می‌شود.
* بیمار کلیوی برای هر تغییر قیمت و کمبود دارو باید مجدداً تشکیل پرونده دهد
رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران کلیوی در پاسخ به این پرسش که بیماران کلیوی گلایه می‌کنند که باید برای تهیه دارو یکی از مشکلاتشان تشکیل پرونده‌های متمادی در طول این سالهاست، گفت: بله، کاملاً این مسئله صحیح است و بیمار کلیوی مجبور است برای تهیه دارو در زمانی که قیمت ها افزایش می‌یابد یا دارو کمیاب می شود تشکیل پرونده مجدد دهد.
وی گوید: بیمار و خانواده آن باید پرونده ای که بارها در طول سال یا سالیان تشکیل داده را مجدداً تشکیل دهد و این امر یعنی دوندگی بیمار و خانواده با این وضعیت آلودگی و هزینه های سرسام آور رفت و آمد و آن هم به دلیل اینکه سازمان های مرتبط در زمینه بیماران کلیوی با همدیگر هماهنگ نیستند.
وی خاطرنشان کرد: تمام بیماران کلیوی دارای پرونده، مشخصات و حتی کارت هوشمند هستند ولی بیمار کلیوی که به هیچ وجه نباید از منزل بیرون آید باید به دلیل ضعف اقدامات موثر سازمان‌های مسئول برای تهیه داروی خود هر بار تشکیل پرونده دهد و بس از گرفتن دارو به علت دوندگی ها منتظر بیماریهای دیگر در خودش یا خانواده اش باشد.
اخبار ویژه
سعید جلیلی:
دادگاه عالی انتاریو رای داد:
نظرات بینندگان
فیلم و عکس
جدیدترین اخبار پربازدید ها
پر طرفدار ترین ها
